Kontekst społeczny i nasze doświadczenie

Prognozy dotyczące stanu zdrowia naszego społeczeństwa są alarmujące. Przewiduje się, że około 2025 r. na chorobę nowotworową zapadnie co czwarty Polak. Wynika to z negatywnych skutków cywilizacji (zanieczyszczenia powietrza, chemii w żywności i w otoczeniu), błędów żywieniowych, braku ruchu, wpływu promieniowania otaczających nas urządzeń czy życia w stresie i pośpiechu.

Choroba nowotworowa jest nieprzewidywalna – zarówno jeśli chodzi o jej pojawienie się, jak i przebieg chorowania czy leczenia. Związany z tym jest stan ciągłego napięcia u chorego, ale też u najbliższej rodziny. Czy leczenie zadziała? Czy nowotwór nie uodporni się na leki? Czy nie pojawi się wznowa lub przerzuty? Ciągłe monitorowanie wyników sprawia, że życie zaczyna być jednym pasmem stresów. Do tego dochodzi często poczucie frustracji i upokorzenia powodowane ciągłym czekaniem: kolejka na badania, kolejka po wyniki, kolejka do lekarza, kolejka do podania chemii… Stan naszej służby zdrowia sprawia, że nie zawsze też warunki leczenia są komfortowe (wieloosobowe sale itd.).

Problem jest bliski naszej rodzinie, gdyż sami doświadczyliśmy choroby dziecka (szczegóły na blogu o leczeniu syna www.dzielnypiotrek.blogspot.com). To szczególnie motywuje nas do budowania miejsca niesienia pomocy osobom w podobnej sytuacji. Rozmowy, jakie prowadziliśmy i prowadzimy z lekarzami, psychologami i pacjentami oddziałów onkologicznych wskazują, że taki ośrodek jest potrzebny. W Polsce miejsc z taką ofertą po prostu nie ma. Sami szukaliśmy czegoś podobnego w trakcie leczenia dziecka  – najbardziej spełniały oczekiwania niewielkie żeńskie domy zakonne oferujące pokoje gościnne (o ograniczonej jednak dostępności). Dopiero niedawno odkryliśmy Centrum Psychoonkologii UNICORN w Krakowie, organizujące letnie obozy psychoonkologiczne dla rodzin z dzieckiem po leczeniu onkologicznym – jednak działalność jednego stowarzyszenia to w skali kraju kropla w morzu potrzeb.

Wspieranie rodzin zmagających się z chorobą poprzez funkcjonowanie chrześcijańskiej placówki pomocy pozamedycznej uznajemy za szczególnie istotne z powodu braku takich miejsc. Wydaje się nam to niezwykle ważne wobec szerokiej oferty paramedycyny oferującej „leczenie niekonwencjonalne”, czerpiące często 
z duchowości Wschodu. Za tymi propozycjami kryją się niejednokrotnie praktyki, które są bardzo odległe od chrześcijaństwa.


Unikalność przedsięwzięcia

Pierwszoplanowym obszarem działania ośrodka będzie wsparcie rodzin borykających się z ciężką chorobą przewlekłą jednego z jej członków (zwłaszcza dziecka). Obecnie oferowana przez wiele podmiotów pomoc skupia się głównie na działaniach medycznych. Opieka psychologiczna zapewniana jest zwykle dopiero w okresie remisji lub oferowana rodzinom po stracie bliskiego.
Brak jest miejsc, w których chorzy i ich bliscy nabieraliby sił np. w przerwach cyklu chemioterapii. Procedury medyczne i aura szpitala nie sprzyjają relaksowi, który jest tak potrzebny w sytuacji ciągłego napięcia i niepewności.

Sytuacja choroby dziecka, w szczególności choroby przewlekłej lub o złym rokowaniu, jest poważnym wstrząsem emocjonalnym dla całej  rodziny. Zmiany zachodzące w rodzinie dziecka chorego na nowotwór obejmują bardzo wiele obszarów życia rodzinnego:

  1. rodzina przeżywa długotrwały silny stres będący wynikiem nieustannego napięcia emocjonalnego związanego z lękiem o życie i zdrowie dziecka;

  2. przeżycia rodziców podobne są do żałoby, której towarzyszą smutek, płacz, drażliwość, pobudliwość, zmęczenie, problemy z pamięcią, koncentracją, kłopoty ze snem itd.;

  3. zwiększają się wydatki (leki, badania diagnostyczne, dojazdy do kliniki, noclegi poza domem związane z leczeniem, zapewnienie specjalnej diety, rehabilitacji, prezenty dla chorego dziecka itd.) – co powoduje problemy finansowe rodziny i obniża standard życia wszystkich jej członków;

  4. konieczna jest reorganizacja pracy zawodowej, by jedno z rodziców mogło brać udział z dzieckiem
    w leczeniu i badaniach (czemu towarzyszy spadek dochodów rodziny);

  5. rodzice przeżywają przeciążenie i wypalenie powodowane nadmiarem nowych obowiązków i brakiem czasu na wypoczynek, regenerację sił;

  6. dochodzi do zaniedbania emocjonalnego zdrowego rodzeństwa (efekt koncentracji na dziecku chorym - zdrowe dziecko funkcjonuje z konieczności na „drugim planie”);

  7. pojawiają się problemy będące wynikiem błędów wychowawczych  (obniżenie wymagań wobec chorego dziecka, większe przywileje) co też źle wpływa na relacje pomiędzy rodzeństwem;

  8. ma miejsce rozdzielenie małżonków w czasie, gdy jedno z nich przebywa w szpitalu z dzieckiem , czemu towarzyszy przejmowanie całości spraw domowych przez drugiego z małżonków (który pracując zajmuje się pozostałymi dziećmi, domem itd.);

  9. zanika życie towarzyskie (brak wyjść na spotkania z innymi, zapraszania innych do siebie, wychodzenia do kina itd.);

  10. ma miejsce odkładanie przez rodziców własnych potrzeb „na później” – w tym zaniedbywanie własnego zdrowia i potrzeb duchowych;

  11. następuje zmiana planów krótko- i długoterminowych rodziny i poszczególnych jej członków, niepewność jutra (trudności w planowaniu czegokolwiek wobec dynamiki przebiegu choroby);

  12. ma miejsce unikanie bliskości fizycznej pomiędzy małżonkami, tłumienie uczuć, brak jest rozmów o narastających problemach;

  13. często szuka się w sposób destrukcyjny dla siebie  powodu zachorowania (obwinianie siebie, oskarżanie współmałżonka, traktowanie choroby jako kary za grzechy itp.).

Wiele powodów, dla których wsparcie rodziców chorego dziecka jest istotne podaje Anna Baruch w artykule „Choroba nowotworowa dziecka jako czynnik powodujący zmiany w funkcjonowaniu rodziny” [Przegląd Pedagogiczny, 2013, Numer 2] –  poniżej kilka ważnych treści zaczerpniętych z tego tekstu.

"Jeszcze kilka lat temu diagnoza nowotworu u dziecka oznaczała tragiczny wyrok. Współczesna medycyna ratuje w sposób trwały życie ponad 80% dzieci. Corocznie w Polsce odnotowuje się od 1100 do 1200 przypadków zachorowań na nowotwory złośliwe wśród dzieci. Obecnie żyje w naszym kraju około 6000 dzieci i młodych ludzi do 18 roku życia, u których rozpoznano nowotwór i którzy zostali poddani leczeniu przeciwnowotworowemu. Ocenia się, że obok urazów i zatruć, różne postacie nowotworów dziecięcych są główną przyczyną zgonów wśród dzieci i młodzieży w przedziale wiekowym od 0-19 roku życia.

Ciężko chore dziecko to też „chora” rodzina i jej otoczenie. Powinno mówić się zatem o tzw. „pacjencie zbiorowym”, czyli nie tylko o przewlekle chorym dziecku, ale o jego całej rodzinie. Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka, leczenie, ewentualne wznowy, przykro odczuwane efekty uboczne, powtarzające się hospitalizacje i wizyty w klinice, to czynniki wpływające na życie wszystkich członków rodziny. Stanowią one zagrożenie dla równowagi całego systemu rodzinnego. Wszystko to, co do tej pory było dla rodziny stabilne, wartościowe i oczywiste – staje się zagrożone. Pojawia się konieczność pogodzenia choroby nowotworowej i jej leczenia z wymaganiami dnia codziennego, konieczność odzyskania względnego poczucia normalności. Rodzina w całości uczestniczy w przeżywaniu choroby.

Symptomy występujące u pacjenta wpływają na pozostałych członków rodziny, jak również zachowania członków rodziny wpływają na samego pacjenta. Szczególnie gdy jest to nowotwór dziecka, często dochodzi do zjawiska „bólu rodzinnego” jako reakcji na chorobę. Wywołany stres zaburza równowagę systemu rodzinnego i może doprowadzić do powstania kryzysu. Choroba nowotworowa dziecka stanowi zatem duże przeżycie traumatyzujące dla całej rodziny i jest zagrożeniem jej integralności.  W licznych przypadkach cios wywołany chorobą przewlekłą dziecka jest tak silny, że rodzina rozpada się. Najczęściej wyrazem tego jest odejście ojca, alkoholizm itp.

Reakcje rodziców związane z rozpoznaniem choroby nowotworowej u dziecka można podzielić na kilka etapów.

  1. Okres szoku – często nazywany także okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego, następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest chore. Wiadomość o chorobie dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Po odkryciu poważnej choroby dziecka większość rodziców załamuje się – ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich przeżyciach dominują: żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowanej reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Silne emocje przeżywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wpływają na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzice mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. Z całą pewnością w tym okresie rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz.

  2. Okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają poważnie chore dziecko. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W przeżyciach rodziców dominuje: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywoływać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. Konflikty i kłótnie między rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne formy, takie jak: niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub pracę zawodową, wreszcie opuszczenie rodziny. Oczywiście zjawisko odsuwania się od spraw rodziny występuje niekiedy również u matek, aczkolwiek częściej dotyczy ojców. Przyczyny odchodzenia ojców od rodziny są mało poznane. Obiegowe poglądy na ten temat wskazują na egoizm ojca i chęć uniknięcia przez niego licznych obowiązków i wyrzeczeń związanych z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. Należy również zaznaczyć, że matka obciążona obowiązkami pielęgnacyjnymi i przytłoczona negatywnymi przeżyciami może przejawiać wobec męża postawę pretensji i w konsekwencji – nieświadomie – przyczyniać się do jego odsuwania się
    od rodziny.

  3. Okres pozornego przystosowania się do sytuacji – jego dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka choroby. Rodzice podejmują bardzo żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowych specjalistów. Zwracają się także często ku metodom paramedycznym (takim jak: bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura itp.) i poszukują środków zaradczych u osób niefachowych np. znachorów, „uzdrowicieli” itp.

  4. Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji – rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywiście mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy emocjonalne, ale nie są one już związane z pytaniem „dlaczego my i nasze dziecko?”, lecz z pytaniem „jak pomóc dziecku i jak zorganizować dalsze życie własne i rodziny?”. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu – niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ten okres, potrafią wyjść z kręgu dominujących wcześniej przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc dziecku.

Pojawienie się w życiu rodziny wielu dodatkowych obowiązków związanych z chorobą i leczeniem dziecka przy jednoczesnym poczuciu narastającego przeciążenia może trwać nawet kilka lat. Po jakimś czasie odkładania na bok spraw trudnych często okazuje się, że wzajemny żal, niezrozumienie wykopały między małżonkami przepaść, którą trudno jest przezwyciężyć. Więź między rodzicami jest podstawą istnienia rodziny – dlatego niestety często choroba nowotworowa dziecka staje się próbą, która małżeństwo przerasta, prowadząc do jego rozpadu."

Aby temu zapobiegać i umożliwić rodzinie przejście z traumatycznych zdarzeń do opisanego powyżej  okresu konstruktywnego przystosowania się do sytuacji – konieczne jest szerokie pozamedyczne wsparcie osób i rodzin przeżywających chorobę nowotworową: duchowe, psychologiczne, społeczne i edukacyjne. Taka właśnie pomoc będzie istotą misji Domu Wytchnienia.

Jednocześnie owo gospodarstwo społeczne będzie zapleczem działań kierowanych do osób w kryzysie – poprzez zapewnienie im wsparcia, terapii i formacji duchowej. To działanie wyrasta z wieloletnich doświadczeń wrocławskiej wspólnoty Hallelu Jah, z których najważniejsze to służba uliczna na rzecz osób uzależnionych prowadzona od 1995 r., mieszkania chronione przy ul. Nożowniczej i ul. Rejtana (2000-2002), punkt konsultacyjny przy ul. Prądzyńskiego (2003-2012), poradnia uzależnień przy ul. Katedralnej (2012-2018), cykliczna akcja „Miłosierdzie bez granic”, działania na terenie noclegowni im. Brata Alberta, praca z chłopakami ośrodka w Sadowicach, działania w ośrodku dla kobiet przy ul. Pomorskiej czy wreszcie kurs Alfa dedykowany osobom bezdomnym. Magda i Jędrzej Maciukowie są terapeutami uzależnień z certyfikatami potwierdzającymi ich kompetencje (Magda wcześniej przez wiele lat służyła w diakonii miłosierdzia).

Zatem kolejna ważna  rola, jaką będzie też pełnił ów ośrodek, to miejsce konkretnej służby miłosierdzia na rzecz osób potrzebujących (wsparcie duchowe, pomoc osobom chorym, towarzyszenie, wsparcie przy dzieciach, prace w ogrodzie pełniącym rolę służebną wobec przebywających w ośrodku osób itp.).