Kontekst społeczny i nasze doświadczenie

Prognozy dotyczące stanu zdrowia naszego społeczeństwa są alarmujące. Przewiduje się, że około 2025 r. na chorobę nowotworową zapadnie co czwarty Polak. Wynika to z negatywnych skutków cywilizacji (zanieczyszczenia powietrza, chemii w żywności i w otoczeniu), błędów żywieniowych, braku ruchu, wpływu promieniowania otaczających nas urządzeń czy życia w stresie i pośpiechu.

Choroba nowotworowa jest nieprzewidywalna – zarówno jeśli chodzi o jej pojawienie się, jak i przebieg chorowania czy leczenia. Związany z tym jest stan ciągłego napięcia u chorego, ale też u najbliższej rodziny. Czy leczenie zadziała? Czy nowotwór nie uodporni się na leki? Czy nie pojawi się wznowa lub przerzuty? Ciągłe monitorowanie wyników sprawia, że życie zaczyna być jednym pasmem stresów. Do tego dochodzi często poczucie frustracji i upokorzenia powodowane ciągłym czekaniem: kolejka na badania, kolejka po wyniki, kolejka do lekarza, kolejka do podania chemii… Stan naszej służby zdrowia sprawia, że nie zawsze też warunki leczenia są komfortowe (wieloosobowe sale itd.).

Problem jest bliski animującym projekt Magdalenie i Jędrzejowi Maciukom, którzy sami doświadczyli choroby dziecka (szczegóły opisują na blogu o leczeniu syna www.dzielnypiotrek.blogspot.com). To szczególnie motywuje ich do budowania miejsca niesienia pomocy osobom w podobnej sytuacji. Rozmowy, jakie prowadzili i prowadzą z lekarzami, psychologami i pacjentami oddziałów onkologicznych wskazują, że taki ośrodek jest potrzebny. W Polsce miejsc z taką ofertą po prostu nie ma. Chlubnym wyjątkiem jest Centrum Psychoonkologii UNICORN w Krakowie, organizujące letnie obozy psychoonkologiczne dla rodzin z dzieckiem po leczeniu onkologicznym – jednak działalność jednego stowarzyszenia to w skali kraju kropla w morzu potrzeb.

Wspieranie rodzin zmagających się z chorobą poprzez funkcjonowanie placówki pomocy pozamedycznej uznajemy za szczególnie istotne z powodu braku takich miejsc. Wydaje się nam to niezwykle ważne wobec szerokiej oferty paramedycyny oferującej „leczenie niekonwencjonalne”, "alternatywne", "naturoterapię" i podobne formy pomocy, których skuteczność bywa często co najmniej bardzo wątpliwa.


Unikalność przedsięwzięcia

Pierwszoplanowym obszarem działania ośrodka będzie wsparcie rodzin borykających się z ciężką chorobą przewlekłą jednego z jej członków (zwłaszcza dziecka). Obecnie oferowana przez wiele podmiotów pomoc skupia się głównie na działaniach medycznych. Opieka psychologiczna zapewniana jest zwykle dopiero w okresie remisji lub oferowana rodzinom po stracie bliskiego.
Brak jest miejsc, w których chorzy i ich bliscy nabieraliby sił np. w przerwach cyklu chemioterapii. Procedury medyczne i aura szpitala nie sprzyjają relaksowi, który jest tak potrzebny w sytuacji ciągłego napięcia i niepewności.

Sytuacja choroby dziecka, w szczególności choroby przewlekłej lub o złym rokowaniu, jest poważnym wstrząsem emocjonalnym dla całej  rodziny. Zmiany zachodzące w rodzinie dziecka chorego na nowotwór obejmują bardzo wiele obszarów życia rodzinnego:

  1. rodzina przeżywa długotrwały silny stres będący wynikiem nieustannego napięcia emocjonalnego związanego z lękiem o życie i zdrowie dziecka;

  2. przeżycia rodziców podobne są do żałoby, której towarzyszą smutek, płacz, drażliwość, pobudliwość, zmęczenie, problemy z pamięcią, koncentracją, kłopoty ze snem itd.;

  3. zwiększają się wydatki (leki, badania diagnostyczne, dojazdy do kliniki, noclegi poza domem związane z leczeniem, zapewnienie specjalnej diety, rehabilitacji, prezenty dla chorego dziecka itd.) – co powoduje problemy finansowe rodziny i obniża standard życia wszystkich jej członków;

  4. konieczna jest reorganizacja pracy zawodowej, by jedno z rodziców mogło brać udział z dzieckiem
    w leczeniu i badaniach (czemu towarzyszy spadek dochodów rodziny);

  5. rodzice przeżywają przeciążenie i wypalenie powodowane nadmiarem nowych obowiązków i brakiem czasu na wypoczynek, regenerację sił;

  6. dochodzi do zaniedbania emocjonalnego zdrowego rodzeństwa (efekt koncentracji na dziecku chorym - zdrowe dziecko funkcjonuje z konieczności na „drugim planie”);

  7. pojawiają się problemy będące wynikiem błędów wychowawczych  (obniżenie wymagań wobec chorego dziecka, większe przywileje) co też źle wpływa na relacje pomiędzy rodzeństwem;

  8. ma miejsce rozdzielenie małżonków w czasie, gdy jedno z nich przebywa w szpitalu z dzieckiem , czemu towarzyszy przejmowanie całości spraw domowych przez drugiego z małżonków (który pracując zajmuje się pozostałymi dziećmi, domem itd.);

  9. zanika życie towarzyskie (brak wyjść na spotkania z innymi, zapraszania innych do siebie, wychodzenia do kina itd.);

  10. ma miejsce odkładanie przez rodziców własnych potrzeb „na później” – w tym zaniedbywanie własnego zdrowia i potrzeb duchowych;

  11. następuje zmiana planów krótko- i długoterminowych rodziny i poszczególnych jej członków, niepewność jutra (trudności w planowaniu czegokolwiek wobec dynamiki przebiegu choroby);

  12. ma miejsce unikanie bliskości fizycznej pomiędzy małżonkami, tłumienie uczuć, brak jest rozmów o narastających problemach;

  13. często szuka się w sposób destrukcyjny dla siebie  powodu zachorowania (obwinianie siebie, oskarżanie współmałżonka, traktowanie choroby jako kary za grzechy itp.).

Pojawienie się w życiu rodziny wielu dodatkowych obowiązków związanych z chorobą i leczeniem dziecka, przy jednoczesnym poczuciu narastającego przeciążenia, może trwać nawet kilka lat. Po jakimś czasie odkładania na bok spraw trudnych często okazuje się, że wzajemny żal, niezrozumienie wykopały między małżonkami przepaść, którą trudno jest przezwyciężyć. Więź między rodzicami jest podstawą istnienia rodziny – dlatego niestety często choroba nowotworowa dziecka staje się próbą, która małżeństwo przerasta, prowadząc do jego rozpadu.

Aby temu zapobiegać i umożliwić rodzinie przejście z traumatycznych zdarzeń do konstruktywnego przystosowania się do sytuacji – konieczne jest szerokie pozamedyczne wsparcie osób i rodzin przeżywających chorobę nowotworową: duchowe, psychologiczne, społeczne i edukacyjne. Taka właśnie pomoc będzie istotą misji Domu Wytchnienia.